生了一个唐氏综合征宝宝,很绝望,我该怎么办?孩子该怎么办?
唐宝其实比自闭症好多了,唐宝智力较正常,生活能自己,只是国际面孔,而自闭症就相当恼火了,我家自闭症+癫痫,难道不绝望,岂不是不活了。哎,都不容易,既然已这样,好好活着吧,孩子需要我们。
养着吧。我表弟就是唐宝宝,现在三十多了,很壮。生活上,除了不会做复杂的饭(只会做泡面),其他都不用管。家在农村,跟着我三姨下地,体力活做的很好。脾气也好。唐宝宝统一的:面部基本长得一样,对音乐敏感,脾气好。当然个体捎有差异,有的偏内向,有的偏外向。跟家庭教育有很大的关系。好好养着吧,一辈子把他当长不大的小孩子。
我的孩子出生时难产,出生第三天后核磁共振检查有脑损伤,诊断为缺氧缺血性脑病。在接到报告的那一刻,我觉得天都塌了!
缺氧缺血性脑病,严重的就是脑瘫。不幸中的万幸,我的孩子是轻度损伤,在经过了三个疗程的治疗和后期康复训练后,宝宝现在与常人无异。
我能体会你此刻的绝望!当初宝宝经常肢体抖动,医生无法判断预后如何,我做了最坏的打算。如果宝宝成脑瘫或者癫痫,我就卖掉武汉的房子,回老家农村重新生活。
这条路一定很难,没有人能帮你,只有你们一家人齐心协力!孩子自己有什么错呢?千万别把气撒到孩子身上,她的存在已经是个不幸,他唯一能依靠的只有你们了!
首先,你要坚强起来,面对现实。不要在乎别人的眼光,除了你们一家,别人都是不相干的人。该干嘛就干嘛,给他喂奶,带他出去玩,不要去强调他的不一样,要有强大的内心,才能保护好自己的孩子。想放弃的时候,想一想是你们把他带到了这个世界,就一定要为他负责到底!
再就是系统的康复训练。如果你们经济条件比较好,就带孩子去康复中心进行康复训练。如果没钱,就自己在网上搜资料,自己学习按摩手法、训练方式。目的只有一个,就是锻炼孩子独立生活的能力,万一有一天你们离开了他,他也能自己活下去。
其次,和有同样情况的家庭多交流经验,抱团取暖。感同身受很难做到,境遇相同的人才能有同理心,相互鼓励,相互帮助,别人的经验也能帮你少走一点弯路。
小时候,在上学路上,总会看到这样幕:一个婶婶抱着一个“宝宝”,那个宝宝是青年人的面孔,身体却是孩子的身体。长大了我才知道,那是一个瘫痪的姐姐,头部发育了,身体却一直像五六岁的样子。如今,婶婶已经变成了奶奶,但是还是十年如一日地抱着她唯一的那个孩子。小时候看到她们,我会害怕,到如今看到她们,我心里泛酸。
我们身边不幸的朋友太多了。我的外公本是一个正常人,却因为小时候感冒打针成了聋哑人,凄风苦雨度过了一生。我的高中同学,在青岛上大学时遭遇车祸,成了植物人。我镇上开超市的哥哥,因为插座起火导致一楼超市付之一炬,二楼卧室里的叔叔为了抢货错过了救援的最佳时期,ICU里住了一个月后扔撒手人寰。
唉,就算生出了正常宝宝又如何,谁又能保证孩子的一生就能一帆风顺呢?所以,打起精神,勇敢面对吧!因为没有人能帮你,除了自己!加油,祝福你!
没有怎么办。我身边有人也生了个唐氏儿,还是头胎。刚出生时,家人特别欢喜,看那都觉得好。孩子几个月后,发现有点异常,抱去问医生,医生诊断说是唐氏儿。夫妻两人怎么都不相信,孕期明明各项检查都正常,出生也好好的,怎么就是唐氏儿。治不好,没法治。期间,家里各种闹,有说砸锅卖铁要治的,有说遗弃的,有说送人的。后来还是做父母的不舍得,也打听其他有唐氏儿的家庭,不能治但能养活。后来决定还是留着。
一个生命,无法舍去。但唐氏儿的养育绝对比正常孩子难带,这个你得有个心理准备。首先,他们的发育比其他孩子慢好多,不管是语言还是行为动作,比其他孩子慢了好几倍。身体的免疫也比其他孩子差,容易生病,用药也得注意。很多时候,你跟他说什么,他反应慢,脾气也倔强。不过他们对人的情绪体会较深,怕父母遗弃,喜欢有人关心。
唐氏儿能活多久不一定。有的人养到几岁就夭折,有的活到十几岁。我身边这户家庭的唐氏儿,已经六七岁了,会走会闹,也会玩手机渴望跟其他小朋友玩。最喜欢跟她阿爸到外面坐旋转木马。你也能感受到她带给你的快乐,同样也能感受到她让你日夜操劳的辛苦。孩子都是缘分,她喜欢你所以投到你的肚子里,希望与你有一场缘分。不管怎样,都要问心无愧,对得起这场来之不易的缘分。不管前路如何,也不想今后唐宝宝怎样,过好当前。不用绝望,来了就面对,好坏难易,只要熬过去了就是一段回忆。爱之,珍之[给你小心心][给你小心心]
我有个朋友也生了个唐宝宝,一开始都不肯告诉别人,心理不接受。从来不发朋友圈晒娃。直到有一天她碰到另一个唐宝宝妈妈,交流之后那位妈妈告诉她,不要在意别人怎么看孩子,重要的是你自己怎么看待孩子。
从此以后她像变了一个人,带着孩子上智力课,带孩子学游泳。你一定很奇怪吧!学游泳!是的一般来说唐宝宝运动神经不太发达平很能力差,但是我告诉你她做到了,他的女儿现在特别喜欢游泳,每周都要去几次。不仅是游泳,浮潜、跳舞、骑自行车、现在十岁的孩子就没有她不能和别的孩子一起玩的。从养育上来说是比哥哥费点心思,但是都是同等对待。除了学习输给哥哥,其它都没问题。我想将来这个孩子不要说生活自理我看自食其力也OK。
所以不要绝望,都说唐宝宝是家里的守财神,从小就像普通孩子一样对待他,让他有自信,才是一个好的开始。宝妈加油!
我们小区有一个糖宝,刚开始有点排斥他,直到有一次我们安装灯的时候他过来了,他帮忙递工具,扶梯子。后来他过来买豆腐,买一块钱的,我给他弄了2块钱的,他说你给我多了,我说就剩了一点都给你,我说你回家给你妈说我给的,他高高兴兴的回去了,以后路过我们店门口都是给我笑笑,在门口坐坐
孩子已经生了,只能好好陪伴孩子了,其实也有好多唐氏儿能生活自理的例子,积极带她锻炼,陪她快乐成长,争取做到生活自理。
我们村上就有一户人家,有两个唐氏综合征的孩子,说是孩子,其实他们现在都已经长大了!
这姐弟俩的模样都差不多,都胖乎乎的,主要是头大,姐姐已经20岁了,那个弟弟也有十四五岁了吧?
其实这一户人家也是挺辛苦的,他的妈妈也不是特别聪明的那种人,不过收拾家务,做饭啥的没有问题!
孩子的爸爸在建筑工地上干活,每天晚上回家,家里的两个孩子没有一个是健康的,也是一个挺悲哀的事情!不过他们的父母最终还是把他们抚养给长大了!
那个姐姐去年结婚了,不过在婆家住了半年就被送了回来!其实姐姐也不是特别傻的那种,她会诉说着在婆家遭受的种种的不好的待遇如果有的人跟他说一些二八话(不好听的话)她也能听得出来,而且还会还击!感觉姐姐的智力比弟弟的稍微要好点!
他跟弟弟行动上感觉比较迟缓,智力上当然也不是那种聪明的人!两个人都没有读过书,因为学校不收,他们的父母也没有太好的条件教育他们!他们有没有别的朋友跟他们一起玩儿?只有两个人经常在一起,姐弟俩还经常的吵架!吵起架来,嗓门挺大,经常为一些鸡毛蒜皮的小事儿,在她们看来就是大事情了,吵的喋喋不休!
一个家庭有一个这样的孩子就够乱了,我们村上这一家摊上了两个,并且把他两个抚养长大!其实也挺佩服他们的父母的!最起码把它们养活了!
既然生下了,当父母的就不会忍心抛弃他们,只能默默的承受这一切!
也许在唐氏儿的生活里,他们觉得自己很幸福,这也许是对父母最大的安慰吧!
我住的附近有两个糖宝宝,都是30岁以上的成年人了。一个男唐宝,他家开店的,他天天在店里帮忙,取取东西,还能骑电动三轮车呢。女唐宝也可以自己洗洗衣服什么的。男唐宝整天开开心心的,最喜欢吃饺子,女唐宝每天安安静静的。
我们村有个唐宝宝,家里养的挺好,生活基本可以自理,经常没事自己溜着玩,说话也挺到位,跟长辈打招呼,说好听的话,还会吹笛子。这样过一生但也挺快活。
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