导读 9月20日晚，澎湃新闻（www.thepaper.cn）采访了关注罕见病多年的专家、公益基金会创始人和进入目录的罕见病神经纤维瘤病患者家属。 邹杨坦...

9月20日晚，澎湃新闻（www.thepaper.cn）采访了关注罕见病多年的专家、公益基金会创始人和进入目录的罕见病神经纤维瘤病患者家属。 邹杨坦言，他们一直期待神经纤维瘤病能进入罕见病目录；此前他们也猜测，如果能进入目录，发病率最高的NF1可能性最大。“2型和神经鞘膜瘤病太小众了。今天知道是整个神经纤维瘤病，没有分亚型，这个病种都进了目录。”邹杨称，20日下午，患者组织和家属群里都互相转告这个好消息。 相信还会有更多批次的目录发布9月20日晚，病痛挑战公益基金会创始人、病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥向澎湃新闻表示，近几年，患者、家属和患者组织等一直期待着《第二批罕见病目录》，因为目录会给涉及的罕见病患者带来更多的关注和推动。

来源：TOOM舆情监测