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国家罕见病直报系统已收集78万个罕见病病例
记者从23日在京举行的中华医学会第一届全国罕见病学术年会上了解到,国家罕见病直报系统已收集78万个罕见病病例,我国初步建立罕见病“防、治、研”国家体系,加速破解罕见病诊疗和用药保障之困。“约80%的罕见病与遗传有关,约50%的罕见病在儿童期起病。” 张抒扬说,我国已遴选320余家医院组建了全国罕见病诊疗协作网,初步建成国家罕见病注册平台、国家罕见病直报系统、国家罕见病质控平台等国家级罕见病数据平台,构建标准化、规范化的国家级罕见病生物样本库,推动建立国家罕见病医学中心等国家级研究中心。 作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院,北京协和医院加强罕见病诊疗能力建设和全国协作、推动罕见病学科创立发展、培养能诊能治的罕见病医师队伍、搭建国家罕见病协作平台体系、推动罕见病科技创新、助力罕见病防治管理和提高药物可及性,为探索罕见病诊疗与研究的“中国模式”付出了积极努力。
来源:TOOM舆情监测
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